“Las personas con baja visión no son comprendidas ni escuchadas”
POR LUIS SARTORI
Inquieta . Maestra de ciegos, inventó el bastón verde para quienes ven poco, logró una ley que los protege y diseñó lentes especiales de bajo costo “para llegar a todos los chicos”.
10/06/13
Perla Mayo nació en Montevideo y su padre –fabricante de zapatos– la llevaba a navegar y a pescar. Por eso ama el agua. Esta escorpiana del 65 fue una niñita bien que perdió a su madre a los 9 años. Su padre la trajo entonces con los hermanos a este lado del río y vivieron en Belgrano, Urquiza, Palermo y Caballito. Atrás quedó la escuela privada y siguió la instrucción estatal: primaria en el Manuel Estrada y secundaria en el Comercial 7, ambas en Belgrano.“Superinquieta y superfamiliera” , como se define, ya se había devorado todas las enciclopedias paternas y vivía rodeada de primos y amigas del barrio, porque “mi casa siempre fue centro” . Le interesaba “lo social” y no los números. Pero se las arregló a los 14 para vender en el patio escolar la ropa interior femenina que entonces confeccionaba su padre. Tenía su dinero y le gustaba regalar. Ya escribía un diario íntimo. A los 16, en orientación vocacional, marcó profesora de educación especial. Una docente, con buen ojo, le sugirió probar antes. Y ella se flasheó al entrar a una escuela de ciegos: pasó el día siguiente con una venda sobre los ojos y “me morí de angustia” . Como su madre había sido “casi contadora”, estudió tres años en Económicas de la UBA pero al mismo tiempo fue voluntaria en APANOVI, la asociación emblemática de Los Murciélagos , la selección argentina de fútbol para ciegos.
“Me apasionaba escucharlos y aprender. Yo no me metí en cualquier sitio. Fui a un lugar de deportistas. Y los admiré. Muchas veces me vendaba y salía con ellos. Me atrapó entender lo que sentían. Y también eso me llevó a investigar. Porque sentir esa tristeza de la ceguera me llevó a investigar por qué quedan ciegos.¿Nacen o los hacen? ¿qué se puede prevenir?”.
Terminó haciendo el profesorado en discapacidad visual. Y tres años de psicología social. Ejerció de maestra de estimulación (incluso en la villa de El Talar) y un día descubrió que uno de sus alumnos “ciegos” veía algo, porque le dijo que no tenía puesto su aro de perlas.Fue decisivo. Se había casado a los 22 y a los 24 ya era mamá cuando decidió dejar de pelear contra los molinos de viento escolares. Y a fuerza de perseverancia logró que la cobijaran en el hospital Durand: ahí empezó a probar con pacientes en el tema nuevo que intuía hacía rato y había confirmado en viajes a España y Estados Unidos: la baja visión.¿Te fuiste o te fueron de la última escuela donde enseñaste?
En mi cuaderno de actuación ya había varias suspensiones. Pero yo tenía claro que no iba a iniciar en braille a los chicos que vieran. Si les estimulaba el tacto para que entendieran el braille, les estaba bloqueando el sentido de la visión. Son músculos, y si no los trabajo... Esa era mi filosofía. Por eso decidí irme de la quinta escuela y ponerme a investigar
¿Los viajes te decidieron?
Mientras di clases también pude viajar. Y me iba trayendo i nformación. Cada vez me iba convenciendo más de que el chico con baja visión tiene que tener otro tratamiento. Después de renunciar me fui 15 días a Madrid –allá está la Organización Nacional de Ciegos de España, que es muy fuerte– y traje cajas donde había lentes especiales, y tests que me podían determinar cuánto veían los chicos.
¿Cómo seguiste?¿Y los costos?
En el Durand me dejaron hacer la prueba en aquel paciente al que el médico le dice que no hay nada por hacer quirúrgicamente y que sus lentes no le sirven más. Y la prueba funcionaba.
Los lentes eran especiales y de un costo altísimo. Inicié expedientes para armar una estructura desde algún ministerio, y sin ningún tipo de éxito. Entonces en el 92 empecé a escribir un proyecto de un centro modelo de baja visión. Un poco copiando a Suecia, un poco de España y otro poco de Estados Unidos, con nuestra idiosincracia. Y llevé el proyecto a unas ópticas grandes.
¿Alguna te dijo que sí?
A Pupilent Voss le interesó, asi que empecé a estar en el gabinete hasta que les planteé que quería hacer un centro. Finalmente, en el año 97 terminé armando un centro en la Recoleta, no porque me gustara sino porque era requerimiento del dueño.
¿Cómo te fue?
Superbien. Pero ellos no cumplieron con la parte que yo había pedido: los viernes atendía gratis. O sea a gente de hospital. Dos, tres meses funcionó: a veces tenía 40 personas, a quienes les daba de comer (había que estar bien alimentados para ver). Contrataba unas viandas. Me pidieron que no atendiera más y yo eso no lo cedí. Les dije que era mi condición y que renunciaba. Y cuando me fui, todo el staff se vino conmigo.¿Adónde?
A un consultorio que alquilé en Pereyra Lucena y Las Heras. Y fue espectacular. Lo primero que hice fue comprar un mapa gigante y marcar con alfileres dónde estaba cada escuela. El objetivo era llegar a cada escuela argentina para evaluar la población escolar, determinar qué chicos necesitan los lentes, proveerles los equipos y capacitar al plantel docente. Y en eso sigo.
¿Sos persona de dar?¿Cómo aparece El derecho a Ver?
Me da placer. Tengo un desapego con lo económico. A veces me retan.
Era la frase que yo siempre decía. Cuando empezaba una discusión con mis superiores sobre los chicos, les decía “pero ellos tienen derecho a ver, no les podés quitar ese derecho”. Lo primero que surgió fue el derecho a ver y la idea de la fundación (la actual Asociación, teléfono 011 4782 2421; Facebook: Bastón Verde). Pero era muy costoso armar una fundación en ese momento. Y arrancamos como cooperativa.
¿Y el bastón verde, cuándo?¿Cuántas personas ciegas y con baja visión hay en la Argentina?
Lo inventé en el 96. Tenía muchos pacientes con glaucoma, que ves como si fuera a través de un tubito. Podían estar en un bar leyendo un diario, pero se levantaban y usaban bastón blanco. Era raro. ¿Sos ciego o ciego trucho? ¿Cómo explica que en realidad ve el 20% de su capacidad visual? Entonces venían y me decían ¿por qué tengo que simular ser ciego? Yo pensé: no tienen grupo de pertenencia. Un día se me ocurrió agarrar un bastón y pintarlo de verde. Por esperanza. Y ahora van con su bastón verde, tranquilos. Y lo bueno es que la gente igual los asiste.¿Por qué una ley?
A los que tenían bastón verde y pase les hacían pagar boleto. Y ahí se me ocurrió hacer un proyecto de ley. La aprobaron en el 2002. Ahora también la tenemos en Uruguay. Y pronto en México, Venezuela y Colombia.
No hay estadísticas, pero la OMS habla del 11% que padece “alguna disminución severa visual”. Es altísimo. Y cada vez va a haber más por la expectativa de vida. Y la realidad es que de cada 4 ciegos, 3 tienen baja visión. Si se los testeara bien.(La timonel Perla se metió en los quirófanos para terminar de entender el funcionamiento del ojo y, después, fue a laboratorios de cristales especiales e inventó lentes a bajo costo “para que le lleguen a todos los chicos” ).
¿Cómo te golpea quien dice no veo nada y después te dice veo?
Gracias a Dios, hasta el día de hoy me sigo emocionando. Es maravilloso. El día que no me emocione más me dedicaré a ir a pescar. A este tipo de pacientes les está faltando la escucha. No son comprendidos, no son escuchados, no se les da el tiempo que ellos necesitan.
